どこからどこまで難病なの?難病とはどういう病気なのか知っておこう!

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治療が難しく長期的な療養が必要になる病気のことを「難病」と言います。

一般的には難病と言われると「難病の患者に対する医療等に関する法律(難病法)」によって指定された病気(指定難病)のことを指すことが多いです。

指定難病は、難病の研究し治療法を確立するためや、治療法確立するまで長期的な療養による患者の負担を減らすための制度になります。

また、難病と言われるのは指定難病だけではなく、18歳未満の児童が対象となっており、医療補助を受けることができる小児慢性特定疾病に指定されている病気も難病と言われる事が多いです。

さらに、難病は指定難病や小児慢性特定疾病だけでなく、指定されていないけど治療法が確立されていない難病も多くあるのです。

一般的に難病と言われることが多い指定難病は一体どんな定義があるのか気になりませんか?

〇指定難病は増えている!?

難病法は2014年に成立した新しい法律であり、指定難病に指定されるためには、以下の要件を満たす必要性があります。

1.発病の機構が明らかでない

2.治療方法が確立していない

3.希少な疾病である

4.長期の療養を必要とするもの

5.患者数が日本の人口の0.1%程度以下であること

6.客観的診断基準が確立していること

ただ、これらの条件を満たしてもすぐに指定難病になるわけではなく、厚生労働省で一つ一つ討議して承認され、厚生労働大臣が指定するため、指定難病になるまでには時間がかかります。

指定難病になる病気は増えており、平成29年4月の段階で330の病気が指定難病となっています。

指定難病には指定されていませんが、治療が難しい病気は多くあり、これからも指定難病は増えていく事予想されます。

また、指定難病で医療補助を受けるためには、指定医による診断書が必要となります。

〇難病は突然発症する場合もあります

難病は、生まれた時に発症する病気だと思っている人もいるかもしれませんが、難病は突然発症する後天性もあります。

今は健康体だから大丈夫だと思っていても、突然難病を発症してしまうという事もあり、誰もが難病にかかる危険性があると言われます。

原因不明で治療法が確立されていない病気は、5000以上あると言われており、患者は人口の3~5%ともいわれています。

人口の3%だとすると、日本人では300万人の人が難病を発症しているという事になります。

また、難病の発症の仕組みが良く分かっていないのですが、喫煙や飲酒、肥満などが難病の因子になる可能性がある指摘されている病気もあります。

禁煙や禁酒がどれほど難病を予防するのに効果があるのかわかっていませんが、健康を維持するためにも、喫煙、過度な飲酒、暴飲暴食などは控えることをおすすめします。

〇小児慢性特定疾病について知っておこう

小児慢性特定疾病は指定難病よりも早く開始された精度であり、指定難病よりも指定されている難病は多いです(2018年2月)。

18歳未満の児童が医療補助の対象となっており、継続的な治療が必要と判断された場合には20歳まで医療補助を受けることができます。

ただし、20歳を超えてしまう医療補助を受けることができません。

指定難病に指定されている場合には、20歳をすぎても補助を受けることができますが、小児慢性特性疾病に指定されている病気のすべてが指定難病に指定されているわけではありません。

そのため、病気が改善しなくても20歳で補助が打ち切られてしまうという状況に陥ってしまう事もあるようです。

また、指定難病にも小児慢性特定疾病にも指定されていない難病もあり、この場合は医療補助を受けることができません。

難病対策の制度にはまだ、いろいろな問題があると指摘されており、よりよく改革されることを願うばかりです。

難病について少しでも知る事ができたでしょうか?

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